Džekijs Zimmermans dzīvo Livonijā, Mičiganā. Brauciens no viņas mājām uz Klīvlendu, Ohaio, prasa vairākas stundas - ceļojumu, kuru viņa neskaitāmas reizes veica ārsta tikšanās un operācijas.
"[Tas], iespējams, bija vismaz USD 200 ceļojums katru reizi, kad es tur devos, starp pārtiku un gāzi, laiku un visām lietām," viņa sacīja.
Šie ceļojumi ir tikai daļa no izdevumiem, kas Džekijai bija jāmaksā, lai pārvaldītu viņas čūlaino kolītu (UC) - hronisku slimību, ar kuru viņa dzīvo jau vairākus gadus.
UC ir iekaisuma zarnu slimības (IBD) veids, kas izraisa iekaisumu un čūlas veidošanos resnās zarnas (resnās zarnas) iekšējā oderē. Tas var izraisīt nogurumu, sāpes vēderā, asiņošanu taisnās zarnās un citus simptomus. Tas var izraisīt arī dažādas komplikācijas, no kurām dažas ir bīstamas dzīvībai.
Lai ārstētu šo stāvokli, Džekija un viņas ģimene ir iemaksājuši tūkstošiem dolāru apdrošināšanas prēmijās, līdzmaksājumos un atskaitījumos. Viņi ir arī samaksājuši naudu no kabatas par ceļošanu, bezrecepšu medikamentiem un citām aprūpes izmaksām.
"Ja mēs runājam par to, ko apdrošināšana ir samaksājusi, mēs vismaz esam līdzīgi miljonu dolāru diapazonam," sacīja Džekijs.
“Es droši vien esmu USD 100 000 diapazonā. Droši vien vairāk tāpēc, ka es nedomāju par katru atskaitījumu no katras vizītes.”
Diagnozes iegūšana
Džekijam tika diagnosticēts UC pēc tam, kad apmēram desmit gadus dzīvoja ar kuņģa-zarnu trakta (GI) simptomiem.
"Es, iespējams, 10 gadus biju piedzīvojusi čūlaina kolīta simptomus, pirms redzēju ārstu par to," viņa sacīja, "bet tajā laikā es mācījos vidusskolā, un tas bija mulsinoši."
2009. gada pavasarī viņa izkārnījumos redzēja asinis un zināja, ka ir pienācis laiks apmeklēt ārstu.
Viņa devās pie vietējā ĢI speciālista. Viņš ieteica Džekijai mainīt savu uzturu un izrakstīja dažus uztura bagātinātājus.
Kad šī pieeja nedarbojās, viņš veica elastīgu sigmoidoskopiju - procedūras veidu, ko izmanto taisnās zarnas un apakšējās resnās zarnas pārbaudei. Viņš pamanīja UC indikatora zīmes.
“Līdz tam brīdim es biju pilnībā uzliesmojis,” Džekijs atcerējās.
Bet cik briesmīga bija šī pieredze, nekas nespēja sagatavot Džekiju izaicinājumiem, ar kuriem viņai nāksies saskarties nākamajos gados.
“Biedējošās” aprūpes izmaksas
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Laikā, kad viņai tika diagnosticēta, Džekija strādāja pilnu slodzi. Sākumā viņai nevajadzēja palaist garām daudz darba. Bet pēc neilga laika viņas simptomi pastiprinājās, un, lai pārvaldītu UC, viņai vajadzēja atņemt vairāk laika.
“Kad lietas saasinājās, un tas notika ļoti ātri, es daudz biju slimnīcā. Es, iespējams, katru nedēļu mēnešus biju ER. Es ilgāku laiku pavadīju slimnīcā,”viņa turpināja,“man pietrūka daudz darba, un viņi noteikti man nemaksāja par šo atvaļinājumu.”
Drīz pēc diagnozes noteikšanas Džekijas GI ārsts izrakstīja mezalamīnu (Asacol), iekšķīgi lietojamu medikamentu, lai palīdzētu samazināt iekaisumu resnās zarnās.
Pēc zāļu lietošanas viņai izveidojās šķidruma uzkrāšanās ap sirdi - reta mezalamīna blakusparādība. Viņai bija jāpārtrauc lietot narkotikas, jāveic sirds operācija un nedēļu jāpavada intensīvās terapijas nodaļā (ICU).
Šī bija pirmā no daudzajām dārgajām procedūrām, un viņas stāvokļa dēļ viņai būtu jāpagarina uzturēšanās slimnīcā.
Džekija ir reģistrējusies veselības apdrošināšanas plānā, kas palīdzētu segt aprūpes izmaksas. Kad kļuva pārāk grūti atļauties viņai ikmēneša prēmijas 600 ASV dolāru apmērā, viņas vecāki sāka palīdzēt.
Pietrūkst iespēju
Džekijai ir arī multiplā skleroze (MS), autoimūna slimība, kas ierobežo dažus medikamentus, ko viņa var lietot.
Šo ierobežojumu dēļ viņas ārsts nevarēja izrakstīt bioloģiskas zāles, piemēram, infliksimabu (Remicade), kuras bieži lieto UC ārstēšanai, ja mezalamīns atrodas ārpus galda.
Viņai tika izrakstīts budezonīds (Uceris, Entocort EC) un metotreksāts (Trexall, Rasuvo). Neviens no šiem medikamentiem nedarbojās. Likās, ka operācija varētu būt viņas labākais risinājums.
"Tajā brīdī man turpināja samazināties labsajūta," viņa piebilda, "un, tā kā nekas ātri nedarbojās, es sāku runāt par ķirurga redzi."
Tieši tad sākās Džekija ceļojumi uz Klīvlendas klīniku Ohaio. Viņai būtu jāšķērso valsts līnijas, lai iegūtu nepieciešamo aprūpi.
Četras operācijas, tūkstošiem dolāru
Klīvlendas klīnikā Džekijai tiks veikta operācija, lai noņemtu savu resno un taisno zarnu un izveidotu rezervuāru, kas pazīstams kā “J-maisiņš”. Tas viņai ļautu uzglabāt izkārnījumus un nodot tos anāli.
Process sastāvētu no trim operācijām, kas sadalītas deviņu mēnešu periodā. Bet neparedzētu sarežģījumu dēļ tam bija vajadzīgas četras operācijas un vairāk nekā gads. Viņai bija pirmā operācija 2010. gada martā, bet pēdējā - 2011. gada jūnijā.
Vairākas dienas pirms katras operācijas Džekijs tika uzņemts slimnīcā pirmsoperācijas pārbaudēm. Pēc katras procedūras viņa palika dažas dienas arī pēcpārbaudes un aprūpes veikšanai.
Katrā uzturēšanās laikā slimnīcā viņas vecāki iebrauca tuvējā viesnīcā, lai viņi varētu viņai palīdzēt visa procesa laikā. "Mēs runājam tūkstošiem dolāru no kabatas, vienkārši lai būtu tur," sacīja Džekijs.
Katra operācija maksāja USD 50 000 vai vairāk, no kuras liela daļa tika apmaksāta viņas apdrošināšanas uzņēmumam.
Viņas apdrošināšanas pakalpojumu sniedzējs bija noteicis, ka viņas gada atskaitījums ir 7000 USD, bet 2010. gada otrajā pusē šī kompānija izbeidza uzņēmējdarbību. Viņai bija jāatrod cits pakalpojumu sniedzējs un jāsaņem jauns plāns.
Lūdz palīdzību
2010. gada jūnijā Džekijs zaudēja darbu.
Slimības un ārstu iecelšanas dēļ viņa bija nokavējusi pārāk daudz darba.
“Viņi man piezvanītu pēc operācijas un pateiktu:“Ei, kad tu atgriezīsies?” Un nav tā, kā īsti izskaidrot cilvēkiem to, ko jūs nezināt,”viņa sacīja.
“Es tur nebiju pietiekami. Viņi bija žēlīgi par to, bet viņi mani atlaida,”viņa stāstīja portālam Healthline.
Džekija nedēļā saņēma 300 USD bezdarbnieka pabalstu, kas bija par daudz naudas, lai viņa varētu pretendēt uz valsts atbalstu, bet ar to nepietika, lai segtu savus iztikas un medicīniskās aprūpes izdevumus.
"Puse no maniem ikmēneša ienākumiem tajā brīdī būtu bijusi mana apdrošināšanas iemaksa," viņa sacīja.
Pēc viņas ceturtās operācijas Džekija regulāri tikās Klīvlendas klīnikā, lai uzraudzītu viņas atveseļošanos. Kad viņai izveidojās J-maisiņa iekaisums, kas bija bieža operācijas komplikācija, viņai vajadzēja veikt vairāk braucienu uz Klīvlendu, lai saņemtu papildu pēcaprūpi.
Stress palikt apdrošinātam
Kopīgojiet vietnē Pinterest
Ķirurģija ļoti mainīja Džekija dzīves kvalitāti. Laika gaitā viņa sāka justies daudz labāk un galu galā atgriezās darbā.
2013. gada pavasarī viņa ieguva darbu vienā no “Lielā trīs” automašīnu ražotājiem Mičiganā. Tas ļāva viņai izlaist iegādāto dārgo apdrošināšanas plānu un tā vietā reģistrēties darba devēja atbalstītajā plānā.
"Es faktiski pirmo reizi uzņēmos viņu apdrošināšanu, mana darba devēja apdrošināšanu, jo jutos, ka esmu pietiekami stabila, lai turētu darbu, un ka es ticu, ka kādu laiku tur būšu," viņa atcerējās.
Viņas priekšnieks saprata savas veselības vajadzības un pamudināja viņu atpūsties, kad tas bija nepieciešams. Viņa palika šajā darbā apmēram divus gadus.
Kad viņa pameta šo darbu, viņa nopirka apdrošināšanu, izmantojot valsts apdrošināšanas biržu, kas tika izveidota saskaņā ar Affordable Care Act (“Obamacare”).
2015. gadā viņa sāka citu darbu bezpeļņas organizācijā. Viņa apmainīja savu ACA plānu pret citu darba devēja sponsorētu plānu. Tas neilgu laiku darbojās labi, taču viņa zināja, ka tas nav ilgtermiņa risinājums.
"Es jutu, ka šajā darbā palieku ilgāk, nekā es gribēju, piemēram, apdrošināšana," viņa sacīja.
Viņai tajā pašā gadā bija MS recidīvs, un viņai būs nepieciešama apdrošināšana, lai segtu abu apstākļu pārvaldības izmaksas.
Bet pašreizējā politiskajā situācijā ACA jutās pārāk nestabila, lai Džekijs varētu iegādāties citu apdrošināšanas plānu, izmantojot valsts apmaiņu. Tas viņu atstāja atkarīgu no darba devēja atbalstītā plāna.
Viņai bija jāturpina strādāt darbs, kas viņai sagādāja daudz stresa - kaut kas var pasliktināt gan MS, gan UC simptomus.
Paredzot nākamo recidīvu
Džekija un viņas draugs apprecējās 2018. gada rudenī. Būdams viņa dzīvesbiedrs, Džekijs varēja reģistrēties sava darba devēja atbalstītajā apdrošināšanas plānā.
"Man ir ļoti paveicies, ka man izdevās saņemt sava vīra apdrošināšanu, ka mēs nolēmām apprecēties īstajā laikā," viņa sacīja.
Šis plāns sniedz viņai nepieciešamo pārklājumu, lai pārvaldītu vairākus hroniskus veselības stāvokļus, vienlaikus strādājot par pašnodarbinātu digitālā mārketinga konsultantu, rakstnieku un pacientu aizstāvi.
Lai arī viņas GI simptomi pašlaik tiek kontrolēti, viņa zina, ka tas jebkurā brīdī varētu mainīties. Cilvēki ar UC var izjust ilgstošus remisijas periodus, kam var sekot simptomu “uzliesmojumi”. Džekijs pieliek punktu ietaupīt daļu nopelnītās naudas, paredzot iespējamu recidīvu.
"Nauda ir tikai bezgalīga, un nauda tik ātri apstājas, kad nevarat doties uz darbu," viņa piebilda, "tāpēc tā ir patiešām dārga vieta, kur atrasties."
